Eyüp Yalur / Yazarın diğer makaleleri için tıklayınız
Bir çocuğa yardım edecek bir şey yapan,
herkes benim gözümde kahramandır.”
Fred Rogers
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığına verilen isimdir. Bu hastalığın temel sebebi SMN1 VE SMN2 genlerinde ortaya çıkan değişimlerdir. Bu gen değişimleri sonucunda ilgili sinirlerin innerve (uyarılmak) ettiği kaslarda işlev kaybı görülür ve kaslar atrofiye (körelme, zayıflama) uğrar. SMN1 geni hastalığa sebep olan asıl gendir. SMN2 geni ise hastalığın ilerleyeceği süreci ve şiddetini belirler. Sıklıkla bebeklik döneminde görülen ve nadir görülen bir hastalıktır. SMA hastalığı artık çaresiz değildir. SMA hastalığının ilk ilacı 23 Aralık 2016’dan itibaren Spinraza adlı ilaç ABD’de onaylanmış ve hastaların kullanımına sunulmuştur. Omurga kanalına enjekte edilen “nüsinersen sodyum” etken madde ilacının liste fiyatı ilk yıl için 750 bin dolar tedavi sürecinde de 350 bin dolar olarak belirlenmiştir. 10 yıllık bir tedavinin maliyeti yaklaşık 4 milyon doları buluyor.
SMA hastalığının başlangıç yaşına, yayılma hızına, bireyin hareket kabiliyetine göre 4 farklı tipi görülür. a-) Bebeklerde, çocuklarda tip 1 b-) Gençlerde başlayan tip 2 ve tip 3 c-) Yetişkinlerde semptomlarını gösteren tip 4 sınıflandırılması yapılmaktadır. Bu 4 tipin yanı sıra SMA hastalığının tip O türü de mevcuttur. Bu tip gebeliğin son dönemlerinde fetal (cenin) hareketliliğin azalması ile anlaşılır. Genelde erken doğum görülür. Bebek kendi kendine doğrulma aşamasına ulaşamaz.
SMA hastalığı illetine yakalanan çocuklar bu ülkenin çocuklarıdır. Bunlarında tedavi olup sağlıklı diğer çocuklar gibi parklarda, bahçelerde oynama, okuma, sağlam bir birey olma hakları vardır. Ama gel gör ki tedavileri çok pahalıdır. Bir ailenin bu tedaviyi karşılamaya maddi gücü yeterli değildir. Bu hastalığın pençesinde debelenen çocukların sayısının yaklaşık 300 olduğu söyleniyor. Aileler başta İstanbul, Ankara, İzmir, Diyarbakır gibi metropoller olmak üzere daha birçok ilde valilik izinleriyle illerin önemli meydanlarında, işlek cadde, sokaklarında ve cami önlerinde gönüllüler aracılığıyla stantlar açıp vatandaşlardan maddi (parasal) yardım talep ediyorlar. Hasta çocukların tedavileri bu küçük ama önemli yardım kampanyalarıyla çok uzun bir zamana yayılıyor. Ama bu çocukların biran önce tedavi olmaları sağlıklarına kavuşmaları gerekir. Bunun için devletin yetkili kurumları bu soruna biran önce el atmaları lazım. TBMM’de 2023 bütçesinin tartışıldığı bugünlerde bu çocuklar içinde bir bütçe ayrılmalı. Bu çocukların sorunu da ülkenin önemli sorunlarından biridir. Her şeye bütçe ayıran devlet bu çocukları unutmamalı bunlar içinde bir bütçe yapmalıdır.
Her fırsatta evli çiftlere 3 çocuk telkininde bulunan cumhurbaşkanı bu soruna el atmalı. 2023 bütçesinden bu çocuklar için bir pay ayrılması için gereken talimatı bütçe komisyonuna vermeli, ulusal çapta görsel medyada bir kampanya düzenlemeli. Ailelerin sırtındaki bu yükün hafifletilmesi, kaldırılması için cumhurbaşkanı, yetkili bakanlar, meclis bu çocuklar için bir şeyler yapmalı, bu çocukları yaşama bağlayıp topluma kazandırmalılar.
Türkiye’nin de altında imzası bulunan BM Çocuk Hakları Sözleşmesi’nin 17. maddesine göre çocukların sosyal, ruhsal, manevi esenliğine, fiziksel ve zihinsel sağlığını yükseltmeyi amaçlayan bilgi ve malzemeye erişim hakkı vardır. 24. maddesine göre de çocukların sağlık hakkı vardır. Devletler çocuğun olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşma, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını tanırlar. Hiçbir çocuğun bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yararlanma hakkından yoksun bırakılmamasını güvence altına almak için çaba gösterirler.
İktidar bu hasta çocuklara ve hasta çocuklarından dolayı yaşam standartları düşük olan tüm aile bireyleri stres, kriz, psikolojik sorunlar yaşayan bu ailelere ses olmalı, umut olmalı. Bu dezavantajlı çocukların tedavilerini sürdürmelerine destek olmalı, hayatta kalmalarını sağlamalı ve sağlıklı büyümelerine yardımcı olmalıdır.
Solunum cihazı, teknolojik destek ürünleri, vantilatör, elektrikli tekerlekli sandalye, kullana bilecekleri bilgisayar, cep telefonu gibi araç gereçlerle SMA’lı kişilerin daha uzun yaşamalarına topluma adapte olmalarına aktif bir yaşam sunulmalıdır.
Çocuklar toplumun en kırılgan bireyleridirler. Sağlıklı ortamlarda sağlıklı nesiller olarak büyümelidirler.
